Oltre i risvegli, facciamo rete per conoscere il coma

Rafforzare l’alleanza internazionale intorno alle persone in stato vegetativo o con esiti di coma a partire da un modello tutto italiano. Presidiare i percorsi di cura oltre il risveglio e affrontare i bisogni delle famiglie nelle fasi di criticità. Venerdì 7 ottobre si celebra la seconda edizione europea della “Giornata dei risvegli per la ricerca sul coma – Vale la pena”: l’iniziativa, che si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei Ministri, l’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo e  molti patrocini istituzionali (tra cui Anci, Rete Città Sane e Regione Emilia-Romagna), è promossa da 18 anni in Italia come Giornata nazionale dall’associazione Gli amici di Luca. Nel 2015 la Giornata è diventata europea grazie al coinvolgimento delle associazioni, gli enti, le università e i centri di ricerca impegnati in “Lucas – Links united for coma awakenings through sport”, un progetto di riabilitazione e di integrazione attraverso lo sport co-finanziato dalla Ue, di cui è capofila la società Futura, con partner il Centro sportivo italiano.

La Giornata dei risvegli sostiene, come sempre, la Casa dei risvegli Luca De Nigris diretta da Roberto Piperno, nata nell’ottobre del 2004 dalla collaborazione tra l’Azienda Usl di Bologna e l’associazione Gli amici di Luca. È un centro di riabilitazione e ricerca, sostenuto e condiviso dal Comune di Bologna, rivolto a persone con esiti di coma e stato vegetativo e basato su una filosofia di cura che valorizza il ruolo della famiglia.

“Con questa seconda Giornata europea – dice Fulvio De Nigris, direttore del Centro studi per la ricerca sul coma e fondatore dell’associazione Gli amici di Luca con Maria Vaccari, presidente della onlus e mamma di Luca – facciamo il punto sulle sperimentazioni condotte attraverso lo sport e in varie altre discipline con le persone uscite dal coma. Abbiamo constatato miglioramenti nel benessere complessivo ed è per questo che ci concentriamo nel rapporto ‘corpo e anima’, per un approccio complessivo che accompagni queste persone e le loro famiglie nel loro nuovo progetto di vita. Ma chiediamo anche di presidiare i percorsi di cura in ogni area geografica: in Italia le linee guida sugli stati vegetativi e di minima coscienza sono state ratificate dalle Regioni, ma la loro applicazione non è omogenea in tutto il territorio. Il ministero della Salute ha concluso i lavori del tavolo di esperti e associazioni sugli stati vegetativi, ma il documento non è stato ancora presentato. A livello europeo abbiamo firmato un protocollo di cooperazione tra i paesi partner dei nostri progetti. Per il futuro intendiamo allargare il numero di enti e Paesi coinvolti, facendo rete per sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni sui bisogni delle persone uscite dal coma e quelli dei familiari e dei volontari. Dobbiamo combattere il disinteresse diffuso verso queste condizioni e batterci per la tutela delle cure”.

Il programma della Giornata dei risvegli

In Italia la Giornata dei risvegli riparte con lo slogan “Un gran bel giro di vite”, coniato dal testimonial Alessandro Bergonzoni. L’attore, scrittore e artista bolognese è anche protagonista dello spot patrocinato da Pubblicità Progresso e trasmesso in tv e nei cinema, in cui, utilizzando una sorta di gramelot, lancia con il suo stile un messaggio di solidarietà. “Sappiamo parlare molte lingue, ma sappiamo tradurre quei lunghi silenzi? Leggere, tradurre o capire? E allora traduciamoli – recita Bergonzoni –. Prendiamoci cura degli esseri particolari, per tradurre il coma in come”.

Il programma si apre  martedì 1 ottobre a San Pellegrino Terme (Bergamo) con il seminario “La Carta di San Pellegrino e la tutela delle persone fragili”, promosso dalla Rete delle associazioni in collaborazione con l’associazione  Genesis.  A sette anni di distanza dalla sua stipula, voluta da associazioni e familiari per tutelare la dignità, la libertà e i diritti delle persone in stato vegetativo e minima coscienza, quanto è ancora attuale la Carta di San Pellegrino?

Mercoledì 5 ottobre invece a Rimini (Aula magna del Campus dell’Università, via Angherà 22) si svolge il convegno Il corpo e l’anima: l’espressività ed il movimento attraverso esperienze  realizzate nelle varie marginalità”. Il convegno, organizzato con il patrocinio dell’Università di Bologna, della Rete Città sane e della Fondazione Alta Mane Italia, metterà a confronto alcune esperienze che riguardano l’uso dell’attività motoria, della danza, del teatro e delle arti in genere per favorire il benessere, la riabilitazione e la piena inclusione sociale delle  persone con disabilità.

Venerdì 7 ottobre a Bologna dalle ore 9.00 si fa festa alla Casa dei Risvegli Luca De Nigris, con attività per bambini e ragazzi, letture, performance teatrali di persone uscite dal coma e il lancio dei palloncini con i “messaggi per un risveglio”, che avverrà in simultanea con le altre città italiane ed europee in cui si terranno convegni ed eventi all’insegna dello slogan “Vale la pena – It’s worth it”.

 Sempre il 7 ottobre alle ore 21.00 al Teatro Duse (via Cartoleria 42), alla presenza del testimonial Alessandro Bergonzoni, la compagnia Gli amici di Luca in collaborazione con il Teatro dell’Argine presenta in prima nazionale “Tu è il mio respiro”, testo e regia di Mimmo Sorrentino. Lo spettacolo, realizzato con il contributo della Regione Emilia-Romagna, è frutto del laboratorio teatrale condotto da Nicola Bonazzi del Teatro dell’Argine con persone uscite dal coma. Il tema  è l’amore, raccontato attraverso quattro storie che, come si legge nelle note di regia “trascendono la condizione fisica e psichica di chi le interpreta. Sono storie d’amore.  L’amore è un Tu e quel Tu è il proprio respiro”.

 Domenica 9 ottobre alle ore 11.30 nell’ambito della Biennale della cooperazione in via Dossetti 8/2 a Bologna si inaugura la nuova sede della coop perLuca e dello spazio Oasi perLuca (una nuova proposta sociale, psicologica, educativa, pedagogica, espressiva e formativa al servizio della persona con disabilità ed il suo caregiver). Alle ore 18.00 al Cinema Lumière in via Azzo Gardino verrà presentato in anteprima il documentario “Wolfango una lunga infedeltà”, scritto e diretto da Teo De Luigi. Un affresco sul grande pittore pittore bolognese con varie testimonianze e  una parte dedicata al pannello “L’allegoria del coma”, dedicato a Luca, e situato nell’ingresso della Casa dei Risvegli Luca De Nigris

Infine lunedì 10 ottobre, dalle  ore 14.30 alla Sala del Durante della Casa dei Risvegli Luca De Nigris (Ospedale Bellaria, Via Giulio Gaist, 6) si svolge il seminario “Tra familiari e professionisti: la responsabilità nell’assistere”. Il seminario vuole mettere a fuoco il tema della “responsabilità” quando l’assistenza è condivisa fra professionisti e familiari, esplicitarne le criticità, promuovere la conoscenza e cercare di trovare insieme gli strumenti migliori per superare i conflitti, nella prospettiva di un vero “patto di cura e assistenza” informato e condiviso.

 


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